El mes del autismo. Ser diferente, no menos

El puzzle se considera el símbolo del autismo

Hace un año, el 2 de abril del 2017, en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, en mi espacio en el diario antioqueño Minuto30 publiqué la columna (que reproduzco abajo) sobre el autismo. Desde entonces, en el transcurso del año me han contactado varias personas (padres de niños y adultos con autismo, algunos psicólogos y neurólogos y un par de personas con autismo; y varios representantes de las asociaciones que dan apoyo a las familias de las personas con TEA de varios países hispanos), y todas ellas, sin excepción, me han hecho una crítica muy importante: que mi columna presenta TEA (trastornos del espectro autista) de manera algo endulzada. Algunos de los que me contactaron me dijeron que en el texto el TEA se percibe como algo bonito. Por supuesto, no es así. Por el día en el que publiqué la columna, no quise mencionar todo lo negativo que conlleva no solo vivir con esta condición sino también para las personas que tienen a alguien cercano con alguno de los trastornos del espectro autista, como es mi caso. Aunque, claro, lo digo y lo subrayo en el texto, pero no tan explícito. La razón de no hablar de los aspectos malos era (y es) para apoyar a toda la gente que tiene este trastorno y a todos los que conviven (o convivimos) con estas personas. Reproduzco la columna:

El pasado 2 de abril se conmemoró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En 2008 la ONU designó esta fecha para dar a conocer los problemas de las personas que viven con esta condición y cada año se suele dedicar este día a algún tema específico.

Este año, 2017, la conmemoración se extiende a todo el mes de abril y toca el tema de la autonomía y la autodeterminación de las personas que tienen alguna de las condiciones del espectro autista. Tema sumamente importante tomando en cuenta el artículo 12 de la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad” que establece con justa razón la “capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida”.

Según las recientes investigaciones, en promedio uno de cada 100 niños nace con el autismo — y esta cifra va en aumento, — de ellos la cantidad de los varones es tres veces mayor que las mujeres. No obstante esta frecuencia, la mayoría de la gente desconoce qué es el autismo, cuáles son sus causas, señales y manifestaciones y qué implican en la vida de una persona.

A pesar de todos los avances en la ciencia y de la tecnología, el origen del autismo sigue siendo un enigma. Hay varias hipótesis, todas ellas en desarrollo, sobre los factores que pueden influir: desde la genética hasta las vacunas a los recién nacidos. Sin embargo, ninguna de estas hipótesis ha sido probada aun.

Lo cierto es que el autismo no es una enfermedad, por lo tanto, es imposible curarlo. Es más, no existe “un solo autismo” sino son trastornos con algunos síntomas comunes pero que se manifiestan en grados diferentes. Es por eso que actualmente los neurólogos y los psiquiatras se refieren al Trastorno del Espectro Autista (TEA) que abarca un conjunto de 4 grados de este síndrome, según la complejidad de las señales: desde los más graves que impiden la comunicación y gran parte de las relaciones interpersonales hasta los leves — síndrome de Ásperger — que provocan ciertas limitaciones comununicativas y afectivas pero en menor medida.

Los síntomas del TEA se manifiestan en los primeros meses de la vida. Los más comunes se relacionan con el comportamiento, la interacción social y con la capacidad limitada de comunicación: el niño no se deja tocar, no intenta pronunciar sonidos con significado alguno, no puede señalar con el dedo los objetos que desea conseguir, no imita a los adultos o a otros niños, no mira a los ojos, realiza los movimiento repetitivos o “raros” (como gatear en círculos o andar de puntillas), a menudo hace rabietas sin aparente motivo, etc.

El grave problema es que muchos padres atribuyen estas señales a las “rarezas” del carácter del niño, incluso, castigan a los niños que presentan uno o varios síntomas. Y los niños que no son diagnosticados — a tiempo o nunca — crecen sufriendo tanto de bullying en los colegios como de maltrato físico y psicológico de parte de sus padres, hermanos y demás familiares.

En los foros de los adultos con el TEA y en los grupos de apoyo se puede constatar, a través de los testimonios vivos, estos problemas. Incluso, hay casos cuando los padres prefieren simplemente no ver el problema, creyendo, en su ignorancia, que se resolverá solo. A raíz de esto los niños se aislan, crecen completamente solitarios y sin recibir el apoyo ni siquiera de sus padres y hermanos.

Es importante resaltar que las personas con el TEA son, en primer lugar, individuos. El compartir el diagnóstico no los convierte ni en los enfermos con la misma enfermedad ni en las personas absolutamente iguales. Cada uno, como cualquier individuo, es diferente, con sus preferencias, su carácter, sus gustos, sus pasatiempos favoritos, sus capacidades intelectuales.

Los hay muy inteligentes y los hay menos inteligentes; algunos casi no hablan o nunca hablan, mientras que otros haban por los codos; algunos tienen una memoria fotográfica y otros no retienen la información; unos son amorosos con sus seres queridos y otros son fríos y prefieren soledad; los hay misántropos y los hay filántropos; pueden ser comunistas, conservadores, liberales o apolíticos; hay queienes prefieren las artes y otros prefieren las ciencias; algunos manejan autos “como locos de la pista” y otros tienen miedo conducir; los hay heterosexuales, homosexuales, bisexuales e, incluso, transgénero; los hay excelentes padres y los hay padres mediocres e indiferentes; hay muchos a quienes les encanta viajar por el mundo y hay otros muchos que prefieren no despegarse de la computadora o de los juegos electrónicos… En fin, cada uno es individuo, como casi todos en este mundo.

Eso sí, existen las características comunes que son beneficiosas para algunos y son desastrosas para otros. La comunicación no es su lado fuerte: les cuesta comprender metáforas, dobles sentidos, chistes, pero suele mejorar con los años. Lo que asusta e, incluso, ahuyenta a muchos conocidos y amigos de las personas con el TEA es su falta de empatía, sobre todo en los niños, que no son capaces de “leer” las emociones ajenas y las sutilezas. Sin embargo, hacen el mejor esfuerzo posible para aprenderlo… Suelen tener intolerancias y hasta miedos de algunos sonidos, olores, voces e, incluso, personas.

Otra característica que suelen compartir las personas con el TEA es la franqueza y la honradez, no saben mentir ni engañar. No saben siquiera ocultar la verdad. Para sus padres comprensivos son los mejores hijos que se puede desear. Para los amigos fieles son los mejores amigos que uno puede tener. Para sus parejas son novios, amigos, compañeros y amantes a la vez. Eso sí, es obligatoria la reciprocidad y la dedicación. Son personas que detectan cualquier falsedad en cualqueir relación, por eso les es dificil conseguir relaciones estables como a cualquier persona en el mundo.

Yo tengo suerte de tener a alguien tan especial en mi vida. Hace diez años conocí a una persona maravillosa con el TEA. Primero fue una amistad sólida y profunda que con el tiempo se convirtió en el amor. Desde hace varios años estamos felizmente casados y no podría yo pedir más de mi destino y de mi suerte. Mi persona ideal es perfecta en todo, quizá porque yo la veo así. Es el ser más inteligente que he conocido — con estudios universitarios hasta el doctorado y con su empresa — más fiel, sincero, comprensivo y cariñoso. Me dejó entrar en su mundo y espero seguir allí hasta mi último respiro. Es un mundo muy transparente, genial en su sencillez y sin complicaciones innecesarias a las que tendemos las personas “normales”.

Así que, viva el respeto hacia la diversidad de las condiciones humanas. Abramos la mente, oídos y ojos y aprendamos a respetar para ser respetados. En todos los sentidos.

Publicado originalmente en Minuto30

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